Podporili sme 3 bojovníkov za zdravím

pridané: 05.08.2020

Vďaka všetkým zapojeným Barlatóncom ako aj vďaka partnerom projektu ZP Dôvera, Rettenmeier Tatra Timber, s. r. o. Liptovský Hrádok a ŽSK sme mohli opäť pomáhať.

Príbeh bojovníčky Livky

Na prvý pohľad to vyzerá ako bežná rodina, žijúca na Liptove. Napriek tomu ide o trošku odlišnú rodinku, pretože jednému členovi v rodine chýba to najcennejšie a to je zdravie. Livinka je jedno z  troch detičiek. Má 13 rokov a trpí zriedkavým genetickým ochorením Ulrichovou svalovou dystrofiou a s týmto ochorením bojujeme už 10 rokov. Choroba ovplyvnila nielen Livinku ale celú rodinu. Denno-denne sa musia popasovať s následkami ochorenia s každým schodom či s každou prekážkou. Ochorenie má progresívny charakter a žiaľ stále neexistuje liek, ktorým sa sa choroba dala vyliečiť. Rodina preto využíva všetky dostupné prostriedky na to, aby Livke svaly udržali čo najdlhšie aktívne. Najúčinnejšie sú cvičenia, rehabilitácie, fyzioterapeuti či kúpeľne liečby a množstvo výživových doplnkov. Bohužiaľ väčšiu liečby si rodina hradí sama, čo je dosť finančne náročné. Štát preplatí len 1x ročne kúpeľnú liečbu, čo bohužiaľ pri takomto vážno zdravotnom stave nie je postačujúce. Aby sa svaly Livky udržali čo najdlhšie aktívne a Livka neskončila na invalidnom vozíku, je potrebné minimálne 2x do roka absolvovať liečbu a pravidelné cvičenia ako doplnok.
KNL sa rozhodla podporiť túto rodinku a bojovníčku Livku z prostriedkov Barlatónu vo výške  1.500 EUR na to, aby mohla absolvovať druhú kúpeľnú liečbu (kde by boli už samoplatcami) a tiež nákup výživových doplnkov. Veríme, že Livka bude ešte dlho cvičiť a stáť na vlastných nohách. My všetci jej to so srdiečka želáme.

 

Aďko z Liptovskej Teplej a jeho príbeh za zdravím

Aďo sa narodil s PEC (tzv. konská noha). Nohy mal úplne stočené do vnútra. To bola však len jeho prvá diagnóza, ktorou sa začal dlhý boj. Celkom tesne po narodení absolvoval 17 sadrovaní tzv. Ponsetiho metódou.  Hneval sa a plakal tak veľmi, že dvíhaním ťažkých sadier si privolal obojstranný slabinový pruh veľký ako vajce. Keď mal dva mesiace, čakala ho operácia, pri ktorej bolo potrebné preťať achilovky. Aďo následne 8 mesiacov a 23 hodín denne nosil špeciálne Denis-Brownove dlahy.  Toto všetko však zanechalo stopy na Aďovej motorike aj psychike. Pri tom všetkom sa však objavili postupne ďalšie diagnózy – hypotónia stredne ťažkého stupňa a zároveň hypermobilita. Zlá kombinácia – slabý a veľmi ohybný.
Po mnohých rehabilitáciách dnes (4,5 roku) už Aďo chodí. Síce motorika a balans je veľmi slabá, nedokáže si kľuknúť, bežať či skákať… ale chodí. Chodí na široko a aj to momentálne rodina rieši špeciálnym Theragost oblekom na mieru. Rehabilitácie však ani zďaleka nie sú u konca, práve naopak, potrebuje trénovať, cvičiť viac a viac, aby sa dostal tam, kde sú ostatné deti… k zdraviu.
Aďovi sa po tomto všetkom pomalšie rozbieha hlava. Mozog nepracuje celkom ako má, je spomalený. A to je kameň úrazu. On však bojuje. Pre Aďovu činnosť mozgu by však pomohla neurostimulačná rehabilitácia TOMATIS. Ide o rehabilitáciu mozgu, aby sa hlava rozbehla. Samotná terapia stojí okolo 2400 Eur. Komunitná nadácia Liptov sa rozhodla bojovníka Aďka podporiť sumou 2 tisíc EUR.

 

Bojovník Filipko

Filipko do svojich 2,5 roku bol normálny zdravý chlapček. Chodil, behal, hral sa, rozprával, vyvíjal sa tak ako mal ... vôbec nič nenasvedčovalo tomu, žeby mal nejaký zdravotný problém. Až v polke marca 2020 sa mu začali prejavovať následky choroby. Začal sa trošku motkať, chôdzu mal  nemotornejšiu a zakrýval si pravé očko. Koncom marca absolvoval vyšetrenie u neurológa, kde boli výsledky úplne v poriadku. No chôdza sa stále zhoršovala a rodičia boli presvedčení, že problém je s očkami. Absolvovali vyšetrenie na očnej klinike v Bratislave, kde po druhom vyšetrení zistili, že má rozšírenú cievu na očku a je nutné urobiť MRI alebo CT, aby sa zistilo čo mu na cievu tlačí. 13. máj sa stal pre rodinu Filipka tým najsmutnejším dňom. Diagnostikovali mu nádor na mozgu veľkosti 6,4x5,7x4,8 cm. Operáciu bola nutná veľmi rýchlo absolvovať.  
"Neboj mami bude dobre" to boli posledné slová, ktoré Filipko venoval svojej maminke (bohužiaľ odvtedy už nevyšlo z neho ani slovíčko).
Operácia trvala nemohúcnych 16 hodín, ktoré Filiko zvládol. Na kontrole MRI sa ukázalo, že nádor sa nepodarilo vybrať celý (12x5x6 mm mu ostal v hlavičke).
Po operácii sa Filikov stav zhoršil. Dostal sa do stavu, že nechodil, nerozprával, posúval sa do obdobia novorodenca, v ktorom aj ostal. Preto je nutná následná zdĺhavá liečba a chemoterapie. Rozhodli sme sa aj túto rodinku podporiť sumou 2 isíc EUR a byť im nápomocní pri financovaní liečby Filipka. Veríme, že zvyšný nádor v hlavičke bude ustupovať a Filipko sa bude opäť časom usmievať a hrať so svojou sestričkou a rodinou.