Príbeh Simonky Tekelovej
Najväčším šťastím v živote človeka, rodiny, sú nepochybne deti. Dieťa je ten najväčší dar, aký môžu rodičia i blízki dostať – nielen preto, že ho matka pred jeho narodením nosí 9 mesiacov vo vlastnom tele, nielen preto, že sa na jeho príchod rodina teší, nielen pre jeho džavot, úsmev, batolenie, nie, vôbec nie len pre tieto veci. Jednoducho, preto, že dieťatko sa narodí, že zrazu je medzi nami. Preto, že príde na svet a svojou prítomnosťou, životom, bytím rozsieva radosť z nového ľudského života, preto, že tento nemotorný, drobný batôžtek skrytej a neustále rastúcej energie je zdrojom neuveriteľného šťastia, jednoducho preto, že prichádza zázrak, zvaný „nový život.“
Láska k dieťaťu sa nemení ani vtedy, keď je naša ratolesť chorá; či už krátko, alebo – nedajbože – dlhodobe. Avšak s určením neúprosnej diagnózy prichádza najväčší žiaľ, nezodpovedané otázky: prečo práve naše dieťatko, prečo práve my, prečo musíme niesť údel choroby najmilovanejšieho stvorenia na svete... Je tu vždy veľmi krehká, tenká hranica medzi zdravím a chorobou, medzi tým, či či naša radosť z ratolesti bude trvalá, alebo ju bude kaliť strach zo zákernej choroby, z údelu, ktorý nás čaká. A ten drobček, to najmilovanejšie stvorenie pritom ani nevie, aká prekážka pred ním stojí: boj o holý život... Avšak treba veriť v Božiu a ľudskú pomoc, v prozreteľnosť, ktorá už neraz dokázala zázrak. Verme preto aj tomu, že aj malá Simonka sa takým zázrakom stane!
Simonka Tekelová sa narodila sa 7. februára 2009 v Glasgowe slovenským rodičom Andree a Zdenovi Tekelovcom. Simonka má ešte dvoch zdravých súrodencov, bratov vo veku 13 a 8 rokov. Rodina, ktorá býva v Ľubeli, pred pár rokmi odišla do Škótska za prácou, pretože na Slovensku ju Tekelovci nedokázali nájsť. Pôrod Simonky prebehol bez komplikácií presne v stanovenom termíne - vážila 4,176 kg a merala 53 cm. Do piateho mesiaca sa Simonka vyvíjala ako zdravé dieťa - držala a dvíhala hlavičku, pretáčala sa, kopala nôžkami. Potom si však rodičia začali všímať, že jej pohyblivosť sa tratí... Bol to prvý šok, avšak ešte stále boli presvedčení, že ide len o prechodnú vadu, ktorá sa rýchlo vyrieši.
Rodičia navštívili lekára v Glasgowe, ktorý však nebol ochotný odborne ju vyšetriť. Po ich nekonečnom naliehaní sa na ňu pozrel a len pokrčil plecami, vraj nevidí v jej zdravotnom stave žiadny problém – podľa neho je dieťa vo veku, keď sa takto vyvíja a nepotrebuje žiadnu lekársku pomoc. Matka s otcom však tušili, že so Simonkou je zle a jej stav sa rapídne zhoršoval. Okamžite preto odišli s dcérkou na Slovensko a nechali ju vyšetriť slovenskými odborníkmi. Detská lekárka Simonku poslala na odborné vyšetrenie k ortopédovi a neurológovi, ktorý urýchlene odporučil odborné neurologické vyšetrenie v Bratislave. Diagnóza bola neúprosná: z krvných testov sa potvrdila
akútna suspendálna spinálna svalová atrofia typ 1. Čo to znamená? Ochorenie je charakteristické degenerovaním sivej hmoty miechy na vnútornej strane chrbtice, ktoré vedie k paralýze svalov spolu so svalovou atrofiou. Postihuje obvykle deti pred šiestym mesiacom veku. Patrí medzi smrteľné genetické ochorenia detí a batoliat. Simonkin stav sa nezlepšuje, môžu nastať vážne komplikácie s dýchaním, ktoré môžu ohroziť jej život. Nepohybuje sa, nedokáže sama sedieť, nevie hýbať hlavičkou.
Jedinou Simonkinou šancou na uzdravenie je liečba v Kyjeve. Svalovú atrofiu je možné liečiť kmeňovými bunkami, ktoré sa epidurálne vpichujú do miechy v oblasti krčnej chrbtice. Je to však liečba mimoriadne finančne náročná: jeden liečebný cyklus trvá 7 - 10 dní a stojí 13.300 €; zdravotná poisťovňa však takúto liečbu nehradí. Rodičia by si veľmi želali, aby Simonka dokázala normálne žiť, aby robila radosť svojim najbližším, aby bola dieťatkom so všetkým, čo k detstvu patrí... Potrebuje absolvovať 5 takýchto liečebných procedúr, čo predstavuje celkovú čiastku 66.500 €. Sociálna situácia rodiny Tekelovcov nedovoľuje uhradiť Simonke liečbu v celom rozsahu – jednoducho nemajú na to dostatok prostriedkov. Napriek tomu však už Simonka jednu liečbu absolvovala: od 13. do 19. júna sa podrobila prvej z piatich etáp liečby. Zatiaľ úspešne. Spolu s jej rodičmi treba len veriť, že sa im podarí zozbierať dostatok prostriedkov na plnú liečbu a vrátiť Simonke i sebe radosť – Simonka si to určite zaslúži!
Viac o Simonkinom osude sa dozviete na web-stránkach
www.simonkatekelova.estranky.sk
